Kogenate
World Federation of Hemophilia (WFH) (auf Englisch)
Internationale Organisation der nationalen Patientenorganisationen.
Deutsche Hämophiliegesellschaft
Portal der Interessengemeinschaft der an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit Leidenden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.
European Haemophilia Consortium (auf Englisch)
The European Haemophilia Consortium (EHC) is an organisation that gathers the European national haemophilia patient associations (National Member Organisation) from 43 countries in Europe including all 27 EU Member States and the 2 candidate countries Croatia and Turkey.
European Haemophilia Safety Surveillance (auf Englisch)
„EUHASS“ ist ein Pharmakovigilanz-Programm, das die Sicherheit und Behandlung von Menschen mit angeborenen Bluterkrankheiten in Europa überwacht.
„Hämophilie und Berufsauswahl“
Internetportal zum Thema „Hämophilie und Berufsauswahl“
Kogenate
Speziell für Jungs: das Bayer-Hämophilie-Portal
Sicherheit und Kontrolle
Arbeitskreis Blut am Robert-Koch-Institut: Expertengremium, das die Bundesregierung in Fragen der Sicherheit bei der Gewinnung und Anwendung von Blut und Blutprodukten berät.
Überregionales Patientenregister
Im Deutschen Hämophilieregister (Paul-Ehrlich-Institut) werden therapierelevante Daten von Patienten mit Hämostasestörungen gesammelt.
Interessensgemeinschaft Hämophiler e.V.
Bundesweit tätiger Patientenverband, der die Interessen der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen vertritt.
Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen e.V. (BFSH e.V.)
Offenes Forum, das den Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen, behandelnden Ärzten, Fachleuten und Vertretern gesundheitspolitischer Institutionen fördern möchte.
Hämophiliezentrum der Medizinischen Hochschule Hannover
Hämophilie A und B: Therapie